Plus d'informations sur le site internet : www.huntington.fr
Un grand merci à son président M. ISSANDOU
Cette association, créée en 2008, a permis la construction d'une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) en mars 2017 en Gironde
Merci pour le soutien de sa Présidente : Marie-France Touja
Site internet : www.arc-en-ciel-huntington.fr
Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI
Centre National de référence « maladie de Huntington »
Spécialisée en neuropsychologie et maladie d'Huntington
L’équipe Neuro Psychologie Interventionnelle (NPI), INSERM U955 E01, est une unité de recherche mixte (INSERM, UPEC, ENS). L’équipe est dirigée par le Professeur Anne-Catherine Bachoud-Lévi.
Le NPI utilise une triple approche :
1) L’expérimentation chez l’adulte sain afin de pouvoir proposer des modèles de fonctionnement normal du langage et de la cognition sociale ;
2) L’évaluation du langage et de la cognition sociale chez des adultes cérébro-lésés ou atteints de maladies neurodégénératives comme les maladies de Huntington et de Parkinson;
3) L’application de thérapies innovantes (greffes de neurones, thérapie génique) à ces populations pour réparer les fonctions cognitives et comprendre les processus fonctionnels de réparation.
Article du Pr Bachoud-Levi dans le hors-série AHF de juin 2018
Dr Katia YOUSSOV
Centre National de référence « maladie de Huntington »
Katia Youssov est neurologue au sein du Centre National de référence « maladie de Huntington », Département de neurologie, CHU Henri-Mondor, Créteil. Chaque jour, elle accompagne des personnes touchées par Huntington, au sein d’une équipe pluridisciplinaire composée de travailleurs sociaux, de psychologues, d’ergothérapeutes, de psychomotriciens etc. Elle est membre de Ddd et participe également à la recherche clinique sur la maladie de Huntington.
Dr Marie Pierre PANCRAZI
Psychiatre au Centre Hospitalier de Bastia
Responsable médical de la consultation « mémoire ». Celle-ci est pluridisciplinaire, de proximité, capable à la fois d’établir un diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées et de mettre en place, en partenariat avec le médecin traitant, un projet de soins et d’aide pour les patients.
Pr Cyril GOIZET
Professeur du service Génétique Médicale
Hôpital Pellegrin, CHU Bordeaux
Directeur du groupe de recherche neuro-génétique dans le laboratoire MRGM, EA4576 (Maladies Rares : Génétique et Métabolisme), Centre de Référence Neurogénétique
Dr Ariel BERESNIAK
Médecin spécialiste en Santé Publique
Ariel Beresniak (né le 3 décembre 1961) est un spécialiste Franco-Suisse en Santé Publique et Économie de la santé, auteur de livres de référence en modélisation et aide à la décision.
Médecin spécialiste en Santé Publique issu de la faculté de médecine de Marseille (France).
Il détient aussi un Diplôme d'Études Approfondies en Économie de la santé et un Doctorat de mathématiques appliquées à l'Économie de la santé de l'Université Claude Bernard Lyon 1 (France), ainsi qu'une Habilitation à diriger des recherches (HDR). Ariel Beresniak était Directeur de l'Économie de la Santé au laboratoire pharmaceutique Glaxo-Wellcome (1993-1999), puis Directeur monde de la Pharmaco-économie chez Serono International (1999-2004). Depuis 2005, Ariel Beresniak est Directeur Général et fondateur de l'agence de recherche Suisse Data Mining International et a été short-term consultant pour l'Organisation Mondiale de la Santé et la Commission Européenne en Santé Publique et Économie de la Santé.
Dr Léa COSPEREC
Psychologue
CH de Bastia
Psychiatre au CH de Bastia. Spécialiste de la Maladie de Huntington notamment
Pr Michel FONTES
PU-PH à l'Hôpital de la Timone (Marseille)
Créateur de l'unité INSERM de Génétique, maintenant à la retraite en Balagne
Accueil et prise en charge des personnes victimes de maladies neuro-dégénératives et apparentées.
Création et gestion de structures d’accueil.
Soutien à la recherche médicale.
Plus d'informations sur www.fondation-denisepicard.org
Un grand merci à notre ami Roger Picard
Le domaine Les Bruyères est un village de vacances situé sur la commune de Brughéas dans l’Allier, à 6 km de Vichy.
Ce village appartient à l’Association de Préfiguration de la Fondation Denise Picard.
Toute l’année, Les Bruyères accueille des personnes dépendantes, que cette dépendance soit due à une maladie, à l’âge ou à un accident de la vie. Notre vocation est de recevoir les familles et les personnes en situation de handicap
afin que ces dernières puissent bénéficier de vacances comme tout un chacun, et que les aidants puissent y trouver un temps de répit.
Dans un souci de mixité, nous accueillons aussi des vacanciers dits ‘valides’ a un tarif adapté n’incluant pas les différents services destinés aux personnes dépendantes.
30 août 2018 - Reportage de France 3 Auvergne aux Bruyères
Plus d'informations sur www.lesbruyeres.centrederepit.org
Le Conseil départemental de la Corse-du-Sud, dans le cadre de sa politique gérontologique, a souhaité en partenariat avec des professionnels mettre en place des actions en faveur des aidants familiaux sur l’ensemble du territoire départemental. Ces formations gratuites s’inscrivent dans une logique d’accompagnement en termes d’information, de soutien et de méthode de prévention. Elles auront pour objectif de soutenir les aidants dans leur vie quotidienne, d’éviter le risque d’épuisement et de favoriser les échanges et le partage d’expérience entre les aidants d’un même territoire.
Plus de détails sur :
www.corsedusud.fr/formations-gratuites-aidants-familiaux
Merci à Stéphane GUILLON
"J’ai souvent été très réticent à l’idée de mettre ma notoriété au service d’une cause quelle qu’elle soit. Le côté bonne conscience de certain show caritatif à la télévision me dérange.
Pourquoi un artiste serait plus légitime qu’une personne lambda pour venir parler d’un sujet, défendre une cause, mener un combat ? En tant qu’humoriste, qu’elles sont mes compétences en la matière ?
Cependant, lorsque Rose-Marie Navarro m’a parlé de son combat contre la maladie de Huntington, j’ai accepté de parrainer son association dans la seconde, sans l’once d’une hésitation.
Son compagnon Achille Acquaviva est vigneron, nous sommes au cœur de l’été, je viens acheter du vin et me voici parrain d’une association qui lutte contre une maladie affublée d’un nom américain bizarre : Huntington ! Je n’ai pourtant rien bu. J’ai refusé poliment tous les verres de l’excellent Domaine de la Figarella, même la cuvée prestige, il faut dire qu’il était dix heures du matin.
C’est donc à jeun et en pleine conscience que j’ai donné mon accord à Rose-Marie car j’ai été profondément touché par la force de son engagement.
J’ai été ému par sa volonté farouche de mener une lutte sans merci à ce fléau qui aujourd’hui touche plus de 37 familles recensées uniquement en Corse et plus de 8000 en France.
Cette maladie héréditaire atroce, qui diminue, paralyse et finit par tuer les personnes qui en sont atteintes pourraient être totalement éradiquer si l’on s’en donnait les moyens politiques et financiers.
Rose-Marie Navarro a choisi de consacrer chaque minute de son existence à cette lutte et je suis honoré et fier qu’elle ait pensé à moi pour parrainer son combat."
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