Déc 2023 - Centre de référence Huntington et autres chorées
Livre GRATUIT (273 pages)
Les pathologies neurodégénératives ou neuro-évolutives (très souvent des maladies rares comme la Maladie de Huntington) impliquent à la fois des troubles cognitifs, sensoriels, moteurs, comportementaux et psychiatriques.
Réalisé avec l'aide des équipes de médecins et de chercheurs impliqués dans la lutte contre cette maladie, ce livre se veut aussi porteur d'un message d'espoir.
Frais de port (livraison par courrier) et de manutention :
Reportage de TéléPaese :
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Photos et vidéo :
Plus de photos de l'intervention du Dr Katia Youssof (Hôpital de Créteil - Spécialiste de la maladie de Huntington)
et vidéo de son intervention :
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Merci au Lions Club, organisateur et au Rotary Club qui est venu aidé
Les bénéfices de la soirée sont partagés au profit du combat d’un enfant balanin atteint d’une maladie rare ainsi que pour l’association AHC-MN
PROGRAMME :
18h30 - SLENCHA
20h00 - AMNESIE
21h30 - RED RED WINE
23h30 - BACHVS
Remerciements sur Facebook
Compte-rendu AHC-MN (PDF)
Compte-rendu des assises régionales des maladies neurodégénératives (PDF)
Extrait vidéo 1 des propos de Mme Rose-Marie NAVARRO
Extrait vidéo 2 des propos de Mme Rose-Marie NAVARRO
Ordre du jour :
- Accueil
- Comptes 2017-2018
- Rapport moral et d’activité
- Budget 2019
- Projet plateforme de répit et accueil de jour
- Renouvellement CA et bureau
- Questions diverses
Succès de la soirée - Cf. Article de presse "Plus de 400 personnes, 5000 € versés" - Merci à tous
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Interview sur
Modalités de mise en oeuvre, périmètre, étude préliminaire, budget du projet...
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Plus d'infos sur le site acquavitalfitness.com
Projet de Centre de coordination des prises en charge des maladies génétiques neurodégénératives motrices de la Corse Aidés et Aidants
Compte-rendu (PDF)
Les maladies neurodégénératives peuvent toucher l'ensemble du système nerveux, du cerveau jusqu'aux nerfs en passant par la moelle épinière. Elles sont le plus souvent irréversibles.
Une maladie neurodégénérative correspond à une pathologie progressive qui affecte le cerveau ou plus globalement le système nerveux, entraînant la mort des cellules nerveuses. Les plus célèbres et les plus fréquentes sont la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson mais il en existe d'autres.
Caractéristiques des maladies neurodégénératives :
Elles frappent essentiellement les personnes de 65 ans et plus pour la maladie d'Alzheimer, souvent beaucoup plus tôt pour les autres pathologies.
Elles se caractérisent par la perte progressive des neurones dans des régions plus ou moins localisées du système nerveux, entrainant des complications cognitives, motrices ou perceptives. A terme, elles peuvent conduire à la mort.
Leur origine n'est pas toujours connue précisément. Si la génétique semble impliquée dans certains cas, elles surviennent la majorité du temps de manière isolée. des produits chimiques (pesticides, métaux lourds) ou des prions ont aussi été identifiés comme coupables chez certains patients.
Cependant, il existe d'autres causes au déclenchement de la maladie, mais celles-ci n'ont pas été clairement établies.
En France en 2014, les maladies neurodégénératives touchent plus d'un million de personnes et ont donné lieu à différents plans dont le plan maladies neurodégénératives 2014-2019.
En Europe, un important programme de recherches sur ces maladies est également en place.
Au fur et à mesure que la recherche progresse, de nombreuses similitudes apparaissent reliant ces maladies les unes aux autres surtout au niveau cellulaire notamment par l'agrégation de protéines atypiques et la mort neuronales induites. La découverte de ces similitudes offre l'espoir d'avancées thérapeutiques qui pourraient améliorer simultanément de nombreuses maladies.
SERVICE D’ACCUEIL de JOUR (SAJ) pour les personnes dépendantes non médicalisées et leurs aidants.
→ Le personnel est formé concernant les divers cas de maladies.
→ Le centre est très bien équipé et les tarifs sont étudiés au plus juste.
→ Enfin une solution qui répond aux attentes des malades et des aidants.
Ayant été confrontée à la pathologie neuro-dégénérative, je me suis rendue compte du manque de soutien, d'information et surtout de structures en Corse.
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"Il y a 1,8 neurologue pour 100 000 habitants en Corse"
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